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介護

笑える介護生活⑤抗がん剤は無期延期


もと教員、うつ病でひきこもりのmachaco(まちゃこ)です。

昨日(1月30日)、義父の腫瘍内科の診察と、ストーマ外来もあるので、朝8時過ぎに家を出てバスに乗り、義父母の家に行ってから3人で病院に向かいました。

結果、抗がん剤治療を始めるために投薬の方法、日程などを決めるはずが「もう少し落ち着いてから」と言うことで延期になりました。

抗ガン剤治療は甘くない

義父本人は「少しでも長生きしたいから、抗がん剤やる」と言っているのですが、ガンがかなり進行し、転移もかなりたくさんあるので、効果はさほど期待できません。

医師からも治療しなかったら余命は1年以内で、治療がうまくいっても少し延びる可能性があるくらいと思って欲しいと言われています。

抗がん剤治療は身体への負担も大きく、そのことも本人も一緒に説明を受けているのですが、最初から簡単に「やるよ」と言っています。

う~ん、大丈夫か?と不安になる要素がたくさんあります。

自分の病状の理解、認識が???

義父のガンは直腸がん再発で、リンパ節にも転移があり、ステージⅣと言われています。

2年前に内視鏡で最初のガンは取り除きましたが、次に同じところにできたら、患部を取り除くのは難しく、「人工肛門」が必要になると言われていました。

今回の再発で、ガンがこれ以上大きくなると、腸閉塞をおこしてしまうため、人工肛門を造設するとのことで、当初はガンの方も取ると聞いていました。

ところが、手術後に話を聞いてみると、直腸のガンはかなり大きく、取るのは難しいとのことで、手を付けていません。

なかなかヘビーな状態で、痛みもあって一番つらいはずのお尻がそのままと言うことに家族は落胆しましたが、本人がどこまでわかっているのか把握できず、わたしたちも戸惑っていました。

今も直腸のガンや全身に広がっているガン細胞は育っているわけで、抗がん剤をやっても「進行を遅らせるためのもので、身体からガン細胞をなくす治療ではない」ので、「抗がん剤治療をする、しないは自分で選択できます」とのことでした。

そして、病棟で抗がん剤の副作用に苦しんでいる他の患者さんの姿も見ているので、本人がどう感じているのか・・・

もちろん、抗がん剤が効いて余命が2倍、3倍になる可能性だってないわけではないけれど、効果がなければ苦しい思いをして終わる可能性もあります。

でも、とてもあっけらかんと「やるよ」と言っています。

しかも、「お尻が痛いのが、手術前と変わりないな」と独り言のように言っていて、自分の状態がどうなっているのかわかっていないのかなあと思います。

しかも、抗がん剤の方法やサイクル、副作用についてもあまり理解していないので、何度も同じ説明をしています。

痛みのコントロールができていない

お尻がとても痛いらしく、ちょっとの間も座っていられなくて、いつも横になっています。

病院の待合室でも横になっていて、周りの患者さんも「大丈夫ですか?看護師さん呼びましょうか?」と心配するくらいです。

ドーナツ型の座布団をいつも持って歩いていますが、それがあっても座っていられません。

それで、とても強い痛み止めを朝晩飲んで、それでも痛い時はとんぷくの薬ももらっています。

その朝晩の薬を先日増やしてもらったのに、何度も説明されたのに、間違って多く飲んでいたのでまた診察を受け、指導を受けました。

それでも1分も座っていられません。

痛みの度合いやとんぷくの薬を飲んだ回数や効き具合も、いつも看護師さんに聞かれて答えているのを聞いていてもよくわかりません。

「立ってれば痛くない」と言うけど、いつも横になっているし、必要以上に動かないし、義母も過保護で外に行かせないので足も弱ってきているようです。

抗がん剤を使って具合が悪くなったら、ますます起きられないのでは・・・と心配です。

ストーマのケアがしっかりできていない

「自分でちゃんとやってる」と言っていますが、看護師さんの言うことを聞かず、袋の中に水を入れてゆすいだり、箸の先にウエットティッシュを巻いて中をきれいにしようとしたりするので、袋が破れたり、お腹から外れてしまい、漏れたりします。

しかも、洗っていることを隠したりするので、装具(袋)が合っているのか、どのタイプを使えばよいのかで看護師さんも悩んでしまっています。

知りませんでしたが、装具はものすごくたくさんのメーカーとタイプがあって、その中から自分のストーマの大きさや形、健康状態や日常生活動作などに合った物を選び、専門の業者さんから買わなくてはいけません。

しかも、退院後初の受診の日、一日がかりだったのですが、病院のトイレで何度も洗っていたせいか、外れて衣類を汚してしまいました。

それ以来、着替え一式を持って歩いています。

装具は、ようやくどれにするか決まりましたが、それは1枚950円するそうです。

他に装具をお腹に貼ったりはがしたりする時に使う剥離剤とか接着剤とかの消耗品、ウエットティッシュとか、ビニル袋とかもばかになりません。

固定するバンドやストーマのサイズに接着面の板を着るためのはさみとか、最初なので器具も購入しました。

ケチケチするものではないけれど、正しく使えば3~4日もつのに、1日や2日で装具を交換していたら、倍のお金がかかります。

義父はケチな人なので、値段を聞けば洗ってダメにするのを辞めてくれるかと思いましたが、聞き入れてはくれません。

「オレはきれい好きだから、袋が汚いと嫌だから」と言いますが、普段は服で隠れているし、わざわざ洗ったり、中を拭いたり、外れて漏れたりする方が嫌な感じがするのですが・・・

交換するのも義父の手では30分ほどかかるらしく、毎回中を捨てるのに洗ったりしてトイレにこもり、正直言うと1日中ストーマのケアに追われ、他は横になっているだけです。

ストーマケアの専門の看護師さんに、義父母が席を外した時に「まだ洗ってて、でも洗ってないと嘘言うんです」と伝えました。

あきれていました。

そして、薬の管理もできないし、抗がん剤始まったらどうなるのか心配なことも伝えました。

今はまだ無理でしょう

結局、痛み緩和ケアの看護師さんも予定にはなかったのですが問診、薬の指導に来てくださり、その後しばらく待たされ、腫瘍内科の医師から「抗がん剤は、ストーマのケアと痛みのコントロールが落ち着いてから相談しましょう」と告げられました。

各部門の専門のスタッフが協議をしたと思われます。

仕方がありません。

抗がん剤治療は正しく理解し、自覚を持って取り組まないといけないので。

正直言って、ホッとしました。

痛み止めのとんぷくの回数を増やしてみるように言われたので、薬局で追加の分をもらうために薬局に行くとき、義母が「今度から薬局で担当の人を呼ぶように言われた」と言いました。

担当の薬剤師さんが決まり、薬をわかりやすく分けて、袋に説明を書いてくれて、丁寧に義父に説明をしてくれていました。

それでも、義父は「この前けっこうたくさん出た薬だけど、今日も出ましたね」と聞かれ、回数を増やすことを説明せず、「どうしてだべね」と言っていたので、わたしが説明をしました。

薬剤師さんに「次回の受診の時も一緒に来られますか」と聞かれました。

薬の飲み間違えで追加で受診した時、わたしが都合がつかなくて自分たちで行ったので、次回受診の予約も入っているのに、把握していませんでした。

予約票が家にあるはずだから、よく探して時間を確認するように言いましたが、もう二人で来させるのは無理と実感しました。

とりあえず、抗がん剤治療のための通院は先のばしになったので、少し気が楽になりました。

けっこう前途多難で、ガンの進行が手遅れにならないうちにと思いますが、「急がば回れ」です。

きっと日曜か月曜日に電話が来て「実は、4日に病院に行かなきゃいけないんだけど・・・」とお知らせと付き添いできるかの確認が来ると思います。

まるで初めて知らせるように。

わたしはいい嫁なので、「うんうん、わかった。大丈夫。」と言うのです。

でもちょっと面倒くさいから、休み中なら電話には夫に出てもらおう。(笑)

 

 


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